白人に多い難病患者を支援
先日、セリーヌ・ディオンがラスベガスで開いたチャリティコンサートで100万米ドルの収益をあげた。この収益は、嚢胞性線維症(のうほうせいせんいしょう)という病気に苦しむ子どもと大人のために活動するCystic Fibrosis Foundationに寄付される。
嚢胞性線維症は、遺伝的に分泌機能がうまく働かないために消化器や呼吸器が働かなくなる病気だ。おもに、乳児期までに発症する。日本では、150万人に一人といわれているが、白人では3000人に一人の割合で発症するといわれている。
この場合、肺機能の低下によって死に至ることが多く、幼いうちに命を落とす患者も少なくない。
自身の家族の経験から
Charity News Xperedonによると、シーザズパレスで開かれたこのイベントでは、「セリーヌ・ディオンといっしょに明日を」と銘打って行われ盛況をはくした。セリーヌ・ディオンは、自身の家族がこの病気で苦しんだ経験があることから、長期間にわたって、Cystic Fibrosis Foundationの活動を支えてきた。
Cystic Fibrosis Foundationは、1995年にアメリカで始まった非営利組織で、嚢胞性線維症や遺伝性の疾患の研究をリードしている。嚢胞性線維症は、依然として難病のひとつであるが、実際にCystic Fibrosis Foundationや、ほかの慈善団体の努力によって、患者の寿命はのびており、全快の望みも持てるようになっている。

Cystic Fibrosis Foundation
http://www.cff.org/Charity News Xperedon
http://www.xperedon.com/news_2027