【速報】「ひろきくんを救う会」難病の5才児に心臓移植を！「時間がありません！」

3日、難病の「拘束型心筋症」を患っている永田大輝くん（5歳）の両親が、アメリカでの心臓移植を受けさせる費用約1億4000万円を集めるために京都府庁で記者会見を行い募金への協力を呼びかけた。

心筋が硬くなるという拘束型心筋症は、50万人に1人の発症といわれる難病で、移植以外に有効な治療法はなく、子どもの発症による2年後の生存率は50％という病気だ。

3歳で病気が発覚し、昨年7月に日本臓器移植ネットワークに登録して国内移植を待っていたが病状が悪化、海外での移植が必要となっている。

両親や支援者はFacebookページやWEBサイトなどで「ひろきくんを救う会」を開設、米・コロンビア大学病院にて移植の受け入れができることが決まったものの、健康保険等のサポートが一切されない環境で個人では負担できない莫大な費用を、残り少ない時間のなか、募金での協力を呼びかけている。

現在、大輝くんは、数種類の内服治療を受けながら自宅療養中だが、症状は徐々に進行しており、時間的にも予断を許さない状況だ。

大輝くんへの募金は下記に記載のWEBサイト、Facebookページから行える。両親や支援者はFacebookのいいね！機能などでの情報の拡散を望んでいる。



ひろきくんを救う会
http://hiroki-sukuu.com/

ひろきくんを救う会　Facebook
http://www.facebook.com/

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